Если кто-то из ваших близких людей или вы сами страдаете аутизмом, то время от времени может потребоваться объяснять людям суть проблемы. Следует как можно лучше изучить вопрос, чтобы правильно объяснять характер расстройства. Узнайте, как аутизм влияет на поступки, социальные навыки и способность сопереживать.
Шаги
Как разобраться в вопросе
- Не используйте сведения различных сомнительных организаций.
-
Каждый человек с аутизмом уникален. Такие люди невероятно разные, поэтому два человека с аутизмом могут в корне отличаться друг от друга. У одного могут быть значительные проблемы с чувственными ощущениями, но развитые навыки общения и самоорганизации, тогда как другой не будет иметь сенсорных трудностей, но слабо развитые навыки социального взаимодействия. Не нужно строить обобщенных предположений.
- Учитывайте этот факт, когда будете объяснять суть расстройства. Важно донести до человека, что не все люди с аутизмом ведут себя одинаково, как и обычные люди без расстройств.
- Среди отличительных особенностей следует подчеркнуть уникальные потребности, достоинства и различия.
-
Отличия в общении. Некоторым людям с аутизмом сложно общаться с другими. Так, некоторые трудности легко заметить, но иногда они не столь явные. Примеры:
- монотонный и невыразительный голос, необычные ритмы и колебания высоты речи;
- необходимость повторять вопросы или фразы (эхолалия);
- сложности при попытке выразить свои потребности и желания;
- потребность дольше обдумывать устную речь, долгая реакция на указания, замешательство при большом количестве слов и быстрой речи собеседника.
- буквальное восприятие слов (неспособность различать сарказм, иронию и фигуры речи).
-
Отличия при взаимодействии с окружающим миром. При обращении к человеку с аутизмом вам может показаться, что он не обращает на вас внимания или ему нет дела до ваших слов. Не нужно беспокоиться. Следует помнить:
- Иногда кажется, что человек "потерялся в собственном мире", когда он занят своими мыслями.
- Люди с аутизмом могут слушать иначе. Совершенно нормально, если они избегают зрительного контакта и суетятся. Это помогает им сосредоточиться. Внешняя невнимательность на самом деле нужна для того, чтобы приспособиться и внимательно слушать.
- При разговоре человек может быстро утомиться и выглядеть растерянным. Возможно, он просто отвлекается или беседа происходит слишком быстро. Предложите перейти в более спокойное место и разделяйте свои фразы паузами, чтобы у него было время подумать.
- Детям с аутизмом нередко трудно играть с другими из-за необходимости соблюдать сложные социальные правила и утомительного чувственного опыта. Часто им проще в одиночестве.
-
Большинство людей с аутизмом любят порядок. Они способны создавать высокоорганизованный порядок действий на день. Человека с аутизмом легко встревожить неизвестным раздражителем, а точный порядок дарит им чувство комфорта. Люди с аутизмом:
- следуют строгому распорядку;
- тревожатся в случае непредвиденных изменений (например, обстановка в школе);
- используют особые предметы, чтобы справиться со стрессом;
- приводят вещи в строгий порядок (например, раскладывают игрушки по цвету и размеру).
- Чтобы объяснить характер аутизма вашего ребенка другу, расскажите о том, как дети обычно собираются в школу. Существует примерный порядок: позавтракать, почистить зубы, одеться и сложить рюкзак. Набор действий всегда одинаков, но порядок выполнения может меняться. Так, нейротипичный ребенок без проблем может одеться до завтрака, что не соответствует принятому порядку. Ребенка с аутизмом такие изменения сильно сбивают с толку. Если он привык к четкому порядку, то лучше неукоснительно соблюдать последовательность.
Социальные отличия
-
Люди с аутизмом могут вести себя немного иначе , что совершенно нормально. Они имеют дело с преградами и факторами стресса, которые незнакомы нейротипичным людям, поэтому их поступки могут казаться необычными или странными. Все зависит от личных потребностей и особенностей.
- Лица с развитыми навыками общения просто кажутся слегка неуклюжими и робкими. Им нередко трудно понять, чего от них ждут. Этим и обусловлены неожиданные для собеседника поступки.
- Некоторые люди с аутизмом испытывают невероятные трудности при общении и не в состоянии поддерживать обычную беседу.
-
Люди с аутизмом часто не любят зрительный контакт. Зрительный контакт невероятно пугает и утомляет, поэтому они не могут смотреть в глаза и слушать одновременно. Объясните, что люди с аутизмом смотрят в сторону не потому, что они невнимательны.
-
Люди с аутизмом просто другие, но необязательно безразличные. Объясните, что человеку с аутизмом иногда требуется суетиться или уйти от зрительного контакта, чтобы сосредоточиться. Такой человек может смотреть на рот, руки, ноги собеседника или даже в сторону. Старайтесь не злиться, иначе он просто будет вас избегать.
- Людям с аутизмом нередко сложно сосредоточиться на разговоре из-за различий в чувственном восприятии и особенностей внимания. Скорее всего, они пытаются включиться в беседу, а вовсе не игнорируют собеседника.
- Объясните человеку, что нужно четко проявить свои намерения вступить в беседу. Необходимо подойти к собеседнику, назвать человека с аутизмом по имени и желательно находиться на линии взгляда. Если при обращении реакции не последовало, то попробуйте снова, так как он мог вас не заметить.
-
Объясните, что некоторые люди с аутизмом не разговаривают. Они могут общаться посредством жестов, картинок, письменной речи, языка тела или поступков. Если человек не говорит, это вовсе не значит, что он не понимает речь или ему нечего сказать.
- Иногда люди так отзываются о молчащем человеке с аутизмом, будто его нет в комнате, однако он почти наверняка слушает вас и запомнит все услышанное.
- Напомните, что говорить о других свысока некрасиво. Относитесь к неразговаривающим людям с аутизмом как ко всем остальным ровесникам.
- Познакомьте человека с известными работами молчаливых людей вроде Эми Секвензии, Идо Кедара и Эммы Зурчер-Лонг.
-
Подчеркните, что люди с аутизмом могут не различать сарказма, юмора и тона речи. Им достаточно трудно уловить тон речи, особенно когда мимика собеседника идет вразрез со словами.
- Сравните такую особенность с использованием смайликов в тексте. Если человек напишет вам “Это замечательно”, то можно считать такие слова искренними, но если добавить к тексту смайлик “:-P” (высунутый язык), то фраза получит оттенок сарказма.
- Люди с аутизмом могут научиться понимать фигуры речи. Некоторые из них достаточно хорошо различают сарказм и юмор.
Отличия в общении
-
Помогите человеку понять, что лица с аутизмом могут выражать сочувствие иначе. Это не значит, что они лишены сочувствия или доброжелательности. Обычно люди с аутизмом очень заботливы, но им трудно угадывать мысли других. Объясните, что они часто выражают сочувствие иначе, из-за чего могут казаться равнодушными, когда в действительности они просто не могут понять ваши эмоции.
- Объясните, что лучше выражать свои чувства прямо. Например, человек с аутизмом может не понимать, почему вы потупили взор, но если сказать, что вам грустно из-за ссоры с отцом, то он лучше поймет, что нужно ответить.
-
Расскажите о сильном энтузиазме людей с аутизмом. Многие из них сильно увлекаются рядом тем и способны часами обсуждать предмет своего увлечения.
- Разговор об интересах человека с аутизмом поможет вам найти общий язык.
- Кому-то это может показаться грубым, однако людям с аутизмом трудно предугадывать чужие мысли, поэтому они могут не понимать, что человеку скучно.
- Некоторые люди с аутизмом опасаются рассказывать о своих интересах, чтобы не показаться грубыми и навязчивыми. В таком случае следует заверить, что время от времени рассказывать о своих интересах вполне нормально, особенно при встречных вопросах собеседника.
-
Объясните, что люди с аутизмом не всегда замечают отсутствие интереса у собеседника. Если вы хотите сменить тему или завершить разговор, то человек может не понимать ваших намеков. Лучше сказать об этом прямо.
- Совершенно нормально сказать: "Я устал от разговора о режимах погоды. Давай лучше обсудим ____", - или: "Мне пора уходить. Увидимся позже!"
- Если человек настойчив, то попробуйте назвать четкую причину для ухода вроде: "Мне нужно уходить, чтобы не опоздать на автобус", - или: "Я устала и хочу отдохнуть" (ваши слова должны быть понятными человеку с аутизмом).
Помогите человеку понять, что люди с аутизмом испытывают всем знакомые чувства. Следует понимать, что люди с аутизмом способны любить, радоваться и чувствовать боль. Периодическая внешняя отрешенность не значит, что они лишены чувств. На самом деле многие люди с аутизмом испытывают глубокие эмоции.
- Если человеку сложно понять неожиданные или плохие новости, то постарайтесь сообщить их мягко, а затем утешить его подходящим способом.
Физические действия
-
Некоторые люди с аутизмом не любят, когда к ним прикасаются. Это также вызвано сенсорными проблемами. У каждого разный уровень чувствительности. Лучше всегда спрашивать, чтобы не расстроить человека.
- Некоторым из них нравятся физические прикосновения. Они с удовольствием обнимают близких друзей и родных.
- В случае сомнений всегда спрашивайте. Спросите: "Можно тебя обнять?" - или всегда двигайтесь медленно, чтобы человек с аутизмом мог видеть вас и имел возможность пресечь нежелательное действие. Никогда не подходите сзади, иначе можно спровоцировать панику.
- Не стоит считать, что их чувства остаются неизменными. Например, в хорошем настроении ваш друг с радостью обнимается, но не любит прикосновений, когда он занят или устал. Спрашивайте.
-
Многие люди с аутизмом страдают от сильной сенсорной чувствительности, которая может даже причинять боль. Яркий свет может спровоцировать головную боль. Человек может вдруг начать прыгать и плакать, если на пол упадет тарелка. Важно всегда помнить о чувствительности, чтобы не причинять боли.
- Объясните, что человека с аутизмом необходимо спрашивать о потребностях, чтобы иметь возможность приспособиться. Например: "Здесь слишком шумно? Может пойти в другую комнату?"
- Никогда не нужно дразнить человека с острой чувствительностью (например, громко хлопать дверьми, чтобы он подпрыгнул). Такое поведение провоцирует сильную боль , страх или даже приступы паники и считается травлей.
-
Объясните, что человеку с аутизмом проще справиться с раздражителем, если его предупредить об этом. Как правило, люди с аутизмом способны лучше справиться с ситуацией, если она в достаточной мере предсказуема, поэтом их лучше предупреждать о своих действиях, которые могут стать причиной испуга.
- Например: "Сейчас я закрою дверь в гараж. Можешь отойти или закрыть уши".
Узнайте общее определение аутизма. Аутизм - это расстройство развития, при котором обычно возникают отличия в характере общения и социальных навыках. Такие неврологические отличия могут создавать трудности, но иметь свои преимущества.
Узнайте, что говорят об аутизме люди с таким расстройством. Лица с аутизмом ежедневно имеют дело с такими различиями и потребностями, поэтому они могут значительно расширить ваши представления об аутизме. Их взгляд позволит получить сведения “из первых рук” по сравнению с информацией родительских организаций.
Сегодня, как вы поняли, разговор пойдет о российских аутистах. Кто такие аутисты? Сколько аутистов их в мире и в России? Что их ждет? Какие прогнозы у таких детей и людей?
Один факт неоспорим — аутистов становится все больше. И их невозможно не замечать, благодаря введению инклюзивного образования они начинают обучаться вместе с обычными детьми, их уже не спрячешь в четырех стенах, интернатах.
Тема интересная, и как бы кто ни старался думать, что это его не касается — это проблема и его, потому что во дворе дома с его детьми однажды будет играть такой необычный ребенок, в автобусе на сидении напротив будет сидеть человек, стереотипно махающий руками, но при этом красиво поющий, в школе, где учатся его дети — будет учиться ребенок-аутист.
Поговорим также мифах, ходящих вокруг аутизма, о том, что же такое аутизм на самом деле.
Мифы и правда (одно и рядом другое):
Мифы: Аутист сейчас чуть ли не каждый четвертый ребенок, в мире эпидемия аутизма.
Правда: таких детей становится больше — это факт, но «чистых», с официально подтвержденным диагнозом детей на самом деле очень мало, у тех, у кого его подозревают неофициально — у многих задержки речи, психического развития, а не аутизм.
Мифы: Такие дети гениальны.
Правда: согласно статистике — одаренных детей среди них максимум 10 %, в основном аутизм сочетается с умственной отсталостью умеренной и тяжелой степени.
Мифы: причины аутизма в: 1) прививках, 2) отягощенной психопатологической наследственности, 3) тератогеннах на ранних сроках, 4) сильных стрессах во время беременности, 5) генно модифицированных продуктах, экологии.
Правда: нет ни одной достоверно известной причины развития аутизма, есть лишь предположения.
Мифы: среди известных математиков, программистов, гениев много аутистов.
Правда: Ходили слухи, что Билл Гейтс, Стив Джобс — аутисты, например, конкретно — у Билла Гейтса синдром Аспергера . Но это лишь слухи, никаких доказательств этого нет. Это просто предположения. Да, многие из подобных личностей, мягко скажем чудаковаты, но каким-либо психическим расстройством, официально подтвержденным они не страдают, либо эта информация не предоставляется публике. Есть особый склад личности, особенно у математиков, физиков — шизоидный, что подразумевает замкнутость, отгороженность от мира, склонность к научным экспериментам, точным наукам.
Шизоидный склад личности является одним из факторов риска развития шизотипического расстройства (что в некоторых странах классифицируется как разновидность аутизма) и шизофрении. По исследования Томского института психиатрии — наличие среди родственников, особенно по мужской линии, таких психических заболеваний как шизотипическое расстройство личности и шизофрения увеличивали риск рождения ребенка с аутизмом. Однако уже давно ученые говорят о том, что шизофрения и аутизм — разные заболевания, абсолютно разные механизмы развития.
Кратко об аутизме с сайта «Аутизм в России» (www.autisminrussia.ru):
«Аутизм — не болезнь, это нарушение развития.
Аутизм нельзя вылечить. Иными словами — от аутизма нет таблеток.
Помочь ребенку с аутизмом может лишь ранняя диагностика и многолетнее квалифицированное педагогическое сопровождение.
Аутизм — тяжелое нарушение психического развития, при котором, прежде всего, страдает способность к общению, социальному взаимодействию. Поведение детей с аутизмом характеризуется также жесткой стереотипностью (от многократного повторения элементарных движений, таких, как потряхивания руками или подпрыгивания, до сложных ритуалов) и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм и др.).
Уровень интеллектуального развития при аутизме может быть самым различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в отдельных областях знаний и искусства; в части случаев у детей с аутизмом нет речи, отмечаются отклонения в развитии моторики, внимания, восприятия, эмоциональной и других сфер психики. Более 80% детей с аутизмом — инвалиды.
Исключительное разнообразие спектра нарушений и их тяжести позволяет обоснованно считать обучение и воспитание детей с аутизмом наиболее сложным разделом коррекционной педагогики.
детский аутизм (F84.0) (аутистическое расстройство, инфантильный аутизм, инфантильный психоз, синдром Каннера);
атипичный аутизм (с началом после 3 лет) (F84.1);
синдром Ретта (F84.2);
синдром Аспергера — аутистическая психопатия (F84.5);
подробнее по МКБ-10
В последние годы, аутистические расстройства стали объединять по аббревиатурой РАС — расстройства аутистического спектра. Среди аутистических расстройств есть строго аутизм (Каннера, Аспергера, Ретта, атипичный), а также аутистическое поведение. Есть основания полагать, что в МКБ-11 Синдром Ретта будет выведен в самостоятельное расстройство, а аутистическое поведение — это еще не аутизм, как таковой».
Можно долго представлять, что такое аутизм и аутисты, но это никогда нее понять со стороны - пока не общаетесь лично с такими людьми и детьми.
Аутизм невозможно вылечить с помощью пилюли, аутизм вообще невозможно «вылечить», можно лишь максимально социализировать ребенка, настолько, насколько позволяет изначальный уровень его интеллекта и сохранности психических функций. Некоторым детям, особенно если есть вспышки агрессии, аутоагрессии, гнева (более половины аутистов являют в той или иной степени данное поведение) или побеги из дома, попытки спрыгнуть с высоты — показан прием нейролептиков.
Кто-то до последнего старается обходиться без них… Но в основном — рано или поздно родители прибегают к медикаментозной терапии антипсихотическими препаратами. Нейролептики дают множество побочных эффектов, таких как набор веса, неумеренный аппетит, значительный регресс в развитии, проблемы с сердцем и другими органами.
У мальчиков аутизм встречается в 4 раза чаще чем среди девочек.
«По оценке экспертов Всемирной организации здравоохранения, расстройством аутистического спектра страдает до 1% населения в мире, при этом число людей с аутизмом в последние десятилетия увеличивается».
«В последние годы количество детей с аутизмом начало стремительно расти. Ежегодно таких пациентов становится на 7-10% больше».
Вот этот самый 1% от 7 миллиардов человек — это 70 миллионов… 70 миллионов человек в мире страдают аутизмом и РАС (расстройствами аустического спектра). Есть еще неофициальные сведения.
Например на сибирский городок с численностью населения — чуть больше миллиона человек — официально детей-аутистов около 160 (официально выставленный диагноз «аутизм», инвалидность), неофициально, по данным разных организаций, около 5 тысяч — это дети не с «чистым» аутизмом, а с речевыми и психическими нарушениями, отставанием в развитии — по сути сегодня «аутизм» стал «свалкой», куда скидывают и проблемы с речью, и психикой. Если ребенок не говорит — уже подозревают аутизм… Но именно аутизм в чистой форме, проявляющийся в психических нарушениях, без других тяжелых неврологических и соматических заболеваний — встречается не так уж и часто.
Хочу сказать, что официально выставленных диагнозов «аутизм» достаточно мало… Это редкое заболевание (нарушение развития). Кроме того — аутизм аутизму рознь. Есть более легкие формы аутизма: синдром Аспергера, детское дезинтегративное расстройство и PDD-NOS официально объединены в одно расстройство - расстройство аутистического спектра. Синдром Саванта (о нем позже) встречается при некоторых формах синдрома Аспергера.
Значительная часть людей с легкими формами аутизма удачно контактирует с миром, самореализуется, социализируется.
Атипичный аутизм, аутизм в сочетании с СДВГ, умственной отсталостью, как правило, тяжелые формы нарушений, часть случаев слабо поддаются коррекции.
Среди аутистов, конечно, встречаются гении, но этот процент весьма невысок: лишь От 0,5 % до 10 % лиц с расстройствами аутистического спектра демонстрируют необычные способности, таланты.
«Синдром саванта, иногда сокращённо савантизм (от фр. savant - «учёный») - редкое состояние, при котором лица с отклонением в развитии (в том числе аутистического характера) имеют «остров гениальности» - выдающиеся способности в одной или нескольких областях знаний, контрастирующие с общей ограниченностью личности».
Например, есть случаи, когда человек, страдающий аутизмом в совокупности с умственной отсталостью, обладает феноменальной памятью, хранит в памяти библиотеки книг и информации, на раз может произвести какую-то главу. Кто-то красиво и необычно рисует. Тот же Антон (из фильма Любови Аркус «Антон тут рядом» — о юноше-аутисте) написал сочинение, которое своей проникновенностью, чистотой, точностью, тонкостью тронуло много людей. Правда, хочу сказать, что не все аутисты такие как Антон: у Антона умственная отсталость кроме аутизма, есть ребятишки с легкой формой умст.отсталости. Вообще всех равнять по одному нельзя, есть более сложные, есть более легкие случаи.
«Человек с синдромом саванта может быть способен повторить несколько страниц текста, услышанного им всего один раз, безошибочно назвать результат умножения многозначных чисел, будто результат ему известен заранее, или сказать, на какой день недели придётся 1 января 3001 года. Встречаются саванты, способные пропеть все услышанные арии, выйдя из оперы, или начертить карту района Лондона после полёта над городом, как это сделал 29-летний савант Стивен Вилтшир».
Так получилось, что выражаемое мной в статье мнение отнюдь не отрешенное: у моего сына аутизм, именно в чистой форме, с инвалидностью. Конечно, каждая мать больного ребенка рисует в уме картины, что все есть или будет намного лучше, чем на самом деле. Вот и я долго верила в то, что он просто гений,нужно потерпеть и все проявится, бабочка оправится от кокона… Однако когда видишь подобных детей со стороны — это отрезвляет и ты понимаешь, что гениальности там несколько процентов — в лучшем случае.
Он один из нескольких тысяч аутистов России, кому официально выставлен диагноз.
Я не понимаю этого всеобщего романтического флера над такими детьми и людьми. Да, это одна из самых загадочных болезней, которую даже нельзя назвать болезнью. Такие дети нередко очень красивые внешне, только с каким-то психическим поражением то ли внутриутробным, то ли послеродовым, и их особенности не видны сразу, внешне, особенно если молчат и ведут себя тихо, производят впечатление красивых, умных. Но это обманчивое впечатление. Таких детей нужно реабилитировать, бороться за их достойную жизнь. Но рисовать того, чего нет, чтобы легче жилось — это самообман.
Мой сын в 8 лет умеет читать, писать (но совершенно не понимает смысла прочитанного, написанного, пишет и читает все подряд, на разных языках), знает алфавиты языков десяти… китайскими иероглифами и ивритом у нас исписано все. Поет песни, которые слышал раз, тонким, красивым голосом, попадая точно в ноты. Красиво рисует.. Может на память за несколько минут нарисовать серию мультиков. И много других способностей и талантов проявляет. Однако это никакого отношения к реальной жизни не имеет: ребенок может быть абсолютно неадекватен в поведении, неуправляем, не понимает опасности — пытается спрыгнуть с высоты, кинуться под машину, не умеет сам нормально есть, не одевается, не разговаривает и т.д. То есть по сути это вечный 9-месячный ребенок, только в пять раз больше, физически нормальный, быстро бегающий, гиперактивный, иногда опасный для окружающих и для самого себя. На самом деле — это очень тяжелые дети…
Общество, к сожалению, пока не понимает, кто такие эти дети, часто их воспринимают просто, как избалованных. в этом плане с физической инвалидностью (имею ввиду не тяжелые формы заболеваний) — проще: дети как правило с сохранным интеллектом, внешне сразу понятно, что не так… А в случае аутизма всем надо объяснять и доказывать, что с ребенком не так либо просто выслушивать шквал недовольства.
И мне, как, думаю, многим матерям подобных детей, все что предложили в гос структурах — это сдать сына в интернат…
Когда таких детей прятали в интернаты и по домам — у общества не возникало претензий, но сегодня матери и их дети (аутисты) выходят в свет, «качают» права — сначала было крайне тяжело, но сегодня лед тронулся, уже легче.
Мой сын в сопровождении меня (в дальнейшем планируется тьютор) обучается по инклюзивному формату в обычной школе, с ним индивидуально занимаются педагоги и специалисты. У нас всего год действует это инклюзивное образование. Мы постоянно разговариваем с родителями и детьми о том, что это за ребенок, почему его нужно принимать, чтобы ни для кого его поведением не стало шокирующим.
В нашем городе открыли (второй год) несколько ресурсных классов, где занимаются только аутисты, по системе АБА-терапии, созданы специальные условия для адаптации детей. Но все эти школы очень далеко от нас.
Я лично За очное посещение школы, такому ребенку необходимо общество, дисциплина, нормальные дети рядом. Иначе это деградация и десоциализация, уход в стереотипии и примитивное поведение.
Что может предложить медицина и система в целом таким детям в других городах нашей страны? Я общаюсь с несколькими матерями детей-аутистов, проживающих в отдаленных регионах страны, в рабочем поселке и в маленьком городке, где одна школа на всю местность. И там нет даже близко тех условий, что есть у нас. Но и нас условия, мягко скажем, далеки от прогрессивных.
В глубинке, где живут эти матери, такие дети нередко становятся объектом насмешек… парадокс — не только со стороны детей, но и взрослых. Никакой квалифицированной помощи не предоставляют, на дом лишь иногда приходит учитель.. Дети нередко не то, что не умеют считать в 8-9 лет, они на горшок-то не ходят. И это проблема не матери, а общества, которое по сути загнобило мать.
А на уровне высоких тем в прямой линии с президентом или ради красного словца в каком-нибудь интервью сейчас бывает модно сказать про аутистов, пожалеть их, назвать одаренными, предложить взять в руки флаг помощи — на деле же такие дети и матери никому не нужны.
Если в крупных городах еще есть возможность объединиться в коллективы таких же мамочек, создать правозащитные организации — что сделает одинокая, забитая жизнью мать в глубинке, где она один на один с таким ребенком против толпы?
В Германии например — созданы максимально благоприятные условия для таких детей, они ходят в садики, где обычные дети, их принимают с пониманием, государство очень помогает семьям, воспитывающим такого ребенка.
В Израиле прогресс с АБА-терапией.. В Америке тоже.
Информация на сайте «Аутизм в России» гласит: на нормальную реабилитацию аутистов требуется минимум 30-70 тысяч рублей в месяц, при этом 80 % семей имеет низкий доход, много одиноких матерей, которые не в состоянии вытянуть даже на слабом уровне таких детей и либо сдают их в интернаты, либо просто проводят жизнь в четырех стенах, 80 % аутистов инвалиды.
Все что пока могут у нас — это «налепить» ребенку-аутисту после лет 8-10 шизофрению, чтобы не оказывать никакой специфической помощи и списать все на эндогенное психическое заболевание… Только когда таких детей стало больше в разы — матери стали говорить. Сегодня аутизм даже выведен в МКБ-10 в «расстройства поведения», однако практика «рисования» шизофрении таким детям более чем жива. Если аутисту еще положены реабилитации, санаторно-курортное, то ребенка-шизофреника просто изолируют любыми способами.
Уже давно известно, что шизофрения и аутизм совершенно разные заболевания. В основе шизофрении неправильное,искаженное истолкование сигналов, поступающих из внешнего мира (например, подозрение, что следят), при аутизме — полная либо частичная невозможность истолкования сигналов (ребенок иногда даже не понимает, где находится). Это огромная проблема современной российской медицины, психиатрии, что детям-аутистам ставят шизофрению, открещиваясь от них таким образом! Чтобы сломать систему — нужен не один революционер.
Причин развития аутизма, согласно исследованиям, много… Не один грамотный врач не сможет назвать точную причину. Есть российские исследования, где установлено, что у возрастных отцов и родителей (особенно по мужской линии), имеющих в родне случаи психических заболеваний — аутисты рождаются чаще в несколько раз, чем у противоположных категорий.
Есть исследования, что пищевые добавки с приставкой Е- способствуют развитию и усилению симптомов аутизма. Есть сведения, что ртуть, свинец, соли тяжелых металлов, содержащихся в прививках вызывают развитие аутизма. Тоже касается внутриутробной инфекции, вплоть до заболевания гриппом.
Но вот еще одну интересную версию я услышала от психолога: л юди стали другими, жизнь стала другой. Люди рожают на ходу, не успев понять, зачем им дети, семьи, все происходит в спешке, в бешенном ритме, вокруг много шума, движения бесполезного… Огромная часть населения мира сидят в Инете, мир ушел от общения с себе подобными, все «виртуалят», разобщенность в обществе. Рост городов, высоток, самоубийств.
И во всем этом рождаются новые люди, которые еще в утробе не понимают, для чего им все это (вы думаете, дети в утробе — абсолютно несознательны эмбрионы? давно установлено, что состояние матери во время беременности и атмосфера вокруг очень сказывается на малыше).. Они закрываются от этого мира, еще не успев родиться, уходят в себя от слишком активного шума, суеты, страха, это своего рода защитная реакция.
Я как-то читала в книге про эмоциональные нарушения детей об эксперименте с птицами: что в моменты перегрузки стрессом -слишком сильный провоцирующий фактор, действующий на психику — птицы (чайки) — вместо того, чтобы убегать, например, пушечный выстрел много раз, начинали вести себя как будто ничего не происходит, ходить туда-сюда бессмысленно, как оглушенные, поправляли перышки, охраняли птенцов.
При этом — при более слабом провоцирующем факторе — их поведение было более адекватным — они удирали от опасности, кричали, проявляли аффект. А при усилении — будто предохранители лопнули.. То же происходит с нашими детьми еще в утробе — предохранители уже перегорают от мира, в котором все мы на шумовом конвейере.
В последнее время в сети набирает популярность термин аутист, которым принято оскорблять собеседников, замечая за ними определенные склонности в разговоре при переписке. На самом деле это достаточно серьезное отклонение от нормы, и множество больных людей являются аутистами. Так кто такой аутист, каковы признаки этого заболевания?
Считается, что аутистом является тот человек, который не может влиться в общество на социальном, эмоциональном и прочих уровнях.
С возрастом синдром аутизма не дает абстрагироваться даже в простой разговор, а человек практически полностью замыкается в своем внутреннем мире. При этом различают множество проявлений аутизма, каждое из которых свидетельствует об определенном психопатическом состоянии.
Распространен ли аутизм и насколько сильным является это отклонение?
Аутизм является достаточно сильным отклонением от нормы, но явление это на самом деле мало распространено. Считается, что наиболее подвержен этому заболеванию мужской пол, но на самом деле оно обоюдно и среди женского пола также распространено, но менее выражено (женщины по природе своей более скрыты эмоционально).
Какие особенности имеет аутизм
- Считается, что есть несколько стадий аутизма. Причем при самой легкой определить в человеке аутиста сложно - отклонение незначительное и поведение его будет скорее своеобразным, чем сильно отличающимся от нормы.
- Аутизм не считается отклонением в умственном плане - множество людей, подверженных этому расстройству психики, имеют хороший ум и могут представлять собой достаточно неординарные, но талантливые личности.
- Если же у человека зафиксирована тяжелая степень аутизма, то это является уже серьезным отклонением, которое раньше квалифицировалось психиатрами не иначе, как шизофрения или даже психопатия. Теперь же есть более корректное объяснение такому поведению, но лечения оно требует в любом случае.
Что именно делает человека аутистом? Сложно сказать, так как спровоцировать такое поведение могут различные факторы. Как правило, за это отвечает непосредственно мозг, поэтому в какой-то степени заболевание это физиологическое.
Повлиять на него можно специально подобранными медикаментами, но далеко не во всех случаях это будет работать.
Современная медицина сходится во мнении, что аутизм передается генетическим путем, поэтому является наследственным, но вот будет он проявлен в ребенке или нет - зависит только от его воспитания и социализации. Если с этим на всех этапах взросления был порядок, то беспокоиться в принципе не о чем. Кроме того, важную роль в этом вопросе играют и психологические отклонения, которые важно зафиксировать еще в самом раннем возрасте и постараться скорректировать.
Кто такой аутист? Autos — греческое слово, означающее «сам». Аутистами называют на себе. На самом деле они абсолютно разные. Дети с синдромом Каннера настолько безразличны ко всем окружающим, что даже не испытывают потребности научиться воспринимать речь и разговаривать, хотя и голосовой аппарат, и слух у них в порядке. Мозг без знания языка перестает развиваться, что и ведет к умственной отсталости. Люди с отличаются хорошим интеллектом, зачастую бывают незаурядными личностями, разбирающимися в математике, музыке, программировании, лингвистике, шахматах.… Однако общение с другими людьми — не их конек.
Кто такой человек, не имеющий сил на окружающих людей. Аутистом может быть ребенок двух лет, отлично разбирающийся в айпадах, но не узнающий себя в зеркальном отражении или собственную мать. Это может быть взрослый, проводящий все свое время за компьютером и абсолютно не замечающий вокруг себя никого, даже самых близких.
Ученые предполагают множество причин появления данной болезни. От негативной реакции организма на прививку до возраста родителей. Играют свою роль и экология, и окружающая среда, и генетические факторы.
С каждым годом число таких людей возрастает. Сейчас можно говорить, что аутизм — это одно из самых распространенных заболеваний. В России каждый 1000-й ребенок — аутист. В Америке на 88 детей приходится один, страдающий подобным заболеванием, в Израиле - каждый 200-й. Польша каждого тысячного ребенка причисляет к аутистам, Швеция — каждого 500-го. Однако эти цифры нельзя считать точными. Качество диагностики заболевания оставляет желать лучшего. Кто такой аутист? Современная медицина нередко аутисту ставит диагноз «шизофрения», ему приписывают и другие заболевания. Довольно часто таких детей определяют в статус необучаемых, закрывают любые двери в будущее. Нередко диагностируют аутизм у психически здоровых детей, но имеющих дефекты слуха.
Посторонним нельзя!
В таких детей-аутистов принимают, однако довольно быстро выгоняют из-за сложностей в воспитательном процессе. Специальная школа для аутистов — выход, при котором ребенок сможет не остановиться в развитии, а по мере возможностей развиваться далее. В нашей стране имеются школы для таких детей восьми видов. Например, для ребят с нарушениями зрения, слуха, с умственной отсталостью. Но их очень мало, а заболеваемость возрастает из года в год. В Москве такая школа лишь одна, и в ней имеются только начальные классы. Входит учреждение в Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков, страдающих аутизмом. Большая часть занятий в школе призвана обучить ребенка смотреть в глаза собеседнику, поддерживать разговор и отвечать на вопросы.
Они могут работать
Кто такой аутист? С одной стороны, это человек, способный хорошо видеть и слышать, но, с другой стороны, — он не хочет ничего замечать вокруг себя. Однако более четверти детей-аутистов, которым оказывается качественная помощь, способны получить образование, нормально жить и ничем не отличаться от остальных людей. Такие люди способны поступить в ВУЗ, получить профессию, жениться или выйти замуж и родить своих детей. Конечно, тепло и ласку, необходимые малышу, родители-аутисты дать просто неспособны. Крик младенца, они будут воспринимать как угрозу или агрессию, поэтому постараются избегать малыша или дадут ответную реакцию, но не заботу. В каждом последующем поколении черты аутизма и искажения психики будут выражены сильнее.
Если такой ребенок родился в каком-то маленьком городке, где невозможна своевременная диагностика, и тем более правильная работа с аутистами, чаще всего все складывается очень печально. Пациент получает диагноз «ранняя шизофрения» и помещается в специализированное учреждение.
Аутизм означает, что человек развивается иным образом и имеет проблемы с коммуникацией и взаимодействием с другими людьми, а также необычные виды поведения, такие как повторяющиеся движения или увлеченность очень узкоспециализированными интересами. Однако это лишь клиническое определение, и это не самое важное из того, что необходимо знать об аутизме.
Итак… что же должен знать об аутизме обычный человек? Существует огромное количество заблуждений, важных фактов, о которых люди даже не подозревают, и несколько универсальных истин, которые всегда игнорируются, если речь идет об инвалидности. Так что давайте перечислим их.
1. Аутизм разнообразен. Очень, очень разнообразен. Когда-нибудь слышали поговорку: "Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека"? Это правда. Нам нравятся совершенно разные вещи, мы по-разному себя ведем, у нас разные таланты, разные интересы и разные навыки. Соберите группу аутичных людей и посмотрите на них. Вы обнаружите, что эти люди так же сильно отличаются друг от друга, как и нейротипичные люди. Возможно, аутисты отличаются друг от друга даже сильнее. Каждый аутичный человек индивидуален, и вы не можете сделать никаких предположений о нем только на основе его диагноза, кроме как "Наверное, у этого человека есть проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием". И, согласитесь, это очень общее заявление.
2. Аутизм не определяет личность человека… но он все равно является фундаментальной частью нашей сущности. Кое-кто любезно напомнил мне о пропущенном втором пункте в этом списке, так что я только что его добавила! Я то и дело что-то пропускаю… особенно если речь идет о чем-то вроде "Если написано, что речь идет о списке из десяти пунктов, то пунктов должно быть десять". Все дело в том, что мне трудно воспринимать картину в целом, и вместо этого я постоянно сосредотачиваюсь на деталях вроде "Не допустила ли я орфографическую ошибку?" Если бы у меня уже не было первазивного нарушения развития, то у меня бы диагностировали нарушение внимания вроде СДВГ – в голове у меня не только аутизм. На самом деле аутизм – это лишь одно из множества явлений, и большинство из них не являются диагнозами. Я аутистка, но также у меня огромные проблемы с организацией своих действий и с переключением на новую задачу, которые обычно бывают у людей с СДВГ. Мне отлично дается чтение, но есть серьезные проблемы с арифметикой, но не со счетом. Я альтруистка, интроверт, у меня есть собственное мнение по любому поводу, и я придерживаюсь умеренных взглядов в политике. Я христианка, студентка, ученый… Как много всего входит в идентичность! Однако аутизм все это немного раскрашивает, как будто вы смотрите на что-то сквозь цветное стекло. Так что если вы думаете, что я была бы тем же самым человеком без моего аутизма, то вы однозначно заблуждаетесь! Потому что как можно остаться тем же человеком, если ваш разум начнет по-другому думать, по-другому учиться, и у вас появится совершенно другой взгляд на мир? Аутизм – это не просто некая добавка. Это сама основа для развития личности аутичного человека. У меня только один мозг, а "аутизм" - это просто ярлык, который описывает особенности работы этого мозга.
3. Наличие аутизма не делает вашу жизнь бессмысленной. Инвалидность в целом не означает, что ваша жизнь бессмысленна, и в этом отношении аутизм не отличается от любой другой инвалидности. Ограничения в коммуникации и социальном взаимодействии вкупе с трудностями в обучении и сенсорными проблемами, которые нам свойственны, не означают, что жизнь аутичного человека хуже жизни нейротипичного человека. Иногда люди предполагают, что если у вас есть инвалидность, то ваша жизнь по определению хуже, но я думаю, они просто слишком склонны смотреть на все с собственной точки зрения. Люди, которые всю свою жизнь были нейротипиками, начинают думать о том, что бы они почувствовали, если бы внезапно потеряли свои навыки… в то время как в реальности надо представлять, что у них никогда этих навыков и не было, или что у них развились иные навыки и иной взгляд на мир. Сама по себе инвалидность является нейтральным фактом, а не трагедией. В отношении аутизма трагедия – это не сам аутизм, а связанные с ним предрассудки. Неважно, какие ограничения есть у человека, аутизм не мешает ему быть частью своей семьи, частью своего сообщества и человеком, чья жизнь имеет неотъемлемую ценность.
4. Аутичные люди способны на любовь в той же степени, что и любые другие люди. Любовь к другим людям не зависит от способности бегло говорить, понимать выражение чужих лиц или помнить о том, что когда пытаешься с кем-то подружиться, лучше не рассказывать о диких кошках в течение полутора часов без остановки. Возможно, мы не умеем копировать эмоции других людей, но мы способны на такое же сострадание, что и все остальные. Мы просто иначе это выражаем. Нейротипики обычно пытаются выразить сочувствие, аутисты (по крайней мере, те из них, которые похожи на меня, как я уже говорила – мы очень разные) пытаются исправить проблему, которая изначально расстроила человека. Я не вижу причин считать, что один подход лучше другого… О, и еще одно: хотя я сама асексуалка, среди людей спектра аутизма я в меньшинстве. Аутичные взрослые, с любой формой аутизма, могут влюбляться, вступать в брак и заводить семью. Несколько моих знакомых аутистов женаты или ходят на свидания.
5. Наличие аутизма не мешает человеку учиться. На самом деле не мешает. Мы растем, и мы учимся в течение всей жизни, точно так же, как и любой другой человек. Иногда я слышу, как люди говорят, что их аутичные дети "выздоровели". Однако на самом деле они лишь описывают, как их дети растут, развиваются и учатся в подходящей обстановке. Они фактически обесценивают усилия и достижения собственных детей, списывая их на последний препарат или другое лечение. Я прошла долгий путь от двухлетней девочки, которая почти круглосуточно плакала навзрыд, постоянно бегала кругами и устраивала бурные истерики от прикосновения шерстяной ткани. Теперь я учусь в колледже, и я почти добилась независимости. (Шерстяную ткань я, правда, до сих пор не выношу). В хорошей обстановке, при хороших учителях обучение будет практически неизбежным. Именно на этом должны сосредоточиться исследования аутизма: как лучше всего научить нас тому, что нам необходимо знать об этом мире, который не приспособлен для нас.
6. Происхождение аутизма почти полностью генетическое. Наследственная составляющая аутизма составляет около 90%, что означает, что почти каждый случай аутизма можно свести к определенной комбинации генов, будь это "гены ботаников", которые передались от ваших родителей, или же это новые мутации, которые возникли только в вашем поколении. Аутизм никак не связан с теми прививками, которые вам делали, и он никак не связан с тем, что вы едите. По иронии, несмотря на аргументы противников вакцин, единственная доказанная не генетическая причина аутизма – это синдром врожденной краснухи, который возникает, когда беременная (обычно не прошедшая вакцинацию) женщина заболевает краснухой. Люди, делайте все необходимые прививки. Они спасают жизни – миллионы людей, которые каждый год умирают от заболеваний, которые можно было предотвратить вакцинами, с этим согласились бы.
7. Аутичные люди – это не социопаты. Я знаю, наверное, вы так и не думаете, но все равно это следует повторить еще раз. "Аутизм" часто связывают с образом человека, которому абсолютно плевать на существование других людей, в то время как в реальности, это просто проблема коммуникации. Нам не плевать на других людей. Более того, я знаю нескольких аутистов, которые так панически боятся случайно сказать "что-то не то" и задеть чужие чувства, что в результате постоянно стесняются и нервничают. Даже невербальные аутичные дети проявляют такую же привязанность к своим родителям, что и не аутичные. В реальности, аутичные взрослые совершают преступления гораздо реже, чем нейротипики. (Впрочем, не думаю, что это связано с нашей врожденной добродетельностью. В конце концов, очень часто преступление – это социальная активность).
8. Нет никакой "эпидемии аутизма". Другими словами: растет число людей, у которых диагностирован аутизм, но общее число аутичных людей остается прежним. Исследования, проведенные среди взрослых, показывают, что уровень аутизма среди них такой же, как и среди детей. С чем же связаны все эти новые случаи? Просто с тем, что теперь ставятся диагнозы и при более мягких формах аутизма, в том числе благодаря признанию того, что синдром Аспергера – это аутизм без задержки речи (раньше диагноз не ставился, если вы могли говорить). Кроме того, начали включать людей с умственной отсталостью (как оказалось, помимо умственной отсталости у них очень часто есть и аутизм). В результате, число диагнозов "умственная отсталость" снизилось, а число диагнозов "аутизм", соответственно, возросло. Тем не менее, риторика про "эпидемию аутизма" имела и положительный эффект: благодаря ей мы узнали о реальной распространенности аутизма, и мы знаем, что он не обязательно бывает тяжелым, и мы знаем, как именно он проявляется, что позволяет детям получать необходимую поддержку с самого раннего возраста.
9. Аутичные люди могут быть счастливы и без исцеления.
И речь не идет о каком-то второсортном счастье по принципу "лучше что-то, чем ничего". Большинство нейротипиков (если они не художники и не дети) никогда не заметят красоту в расположении трещин в асфальте мостовой, или как великолепно играют цвета на разлитом бензине после дождя. Они, наверное, никогда не узнают, каково это целиком и полностью отдаться определенной теме и изучить про нее все, что только можно. Им никогда не познать
красоту фактов, которые были приведены в определенную систему. Они, вероятно, никогда не узнают, каково это махать кистями рук от счастья, или каково это забыть обо всем из-за ощущения шерсти кошки. В жизни аутистов есть прекрасные аспекты, как, скорее всего, они есть и в жизни нейротипиков. Нет, поймите меня правильно: это трудная жизнь. Мир не приспособлен для существования аутистов, а аутичные люди и их семьи каждый день сталкиваются с чужими предрассудками. Однако счастье при аутизме не сводится к "мужеству" или "преодолению". Это просто счастье. Не обязательно быть нормальным, чтобы быть счастливым.
10. Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Мы действительно этого хотим… просто на наших собственных условиях. Мы хотим, чтобы нас принимали. Мы хотим учиться в школе. Мы хотим работать. Мы хотим, чтобы нас слушали и услышали. У нас есть надежды и мечты о нашем будущем и о будущем этого мира. Мы хотим внести свой вклад. Многие из нас хотят завести семью. Мы отличаемся от нормы, но именно разнообразие делает этот мир сильнее, а не слабее. Чем больше будет образов мышления, тем больше будет найдено способов решения той или иной проблемы. Разнообразие общества означает, что при возникновении проблемы, у нас под рукой будут разные умы, и кто-нибудь из них найдет решение.